Anno 2012

ANNO 2012

Relazione attività

 Tutte le nostre attività si sono concentrate, in questo primo anno, nel presentare l’Associazione e la sua missione al fine di sostenere la ricerca, attualmente in corso nel Centro Esperto SLA dell’Azienda Ospedaliera Maggiore della Carità di Novara, oltre ad interventi mirati a sollecitare le Istituzioni affinché possa essere garantita agli ammalati SLA una reale continuità assistenziale.

 Ci siamo impegnati con le istituzioni socio – sanitarie locali: ASL – NO, AOU Maggiore della Carità e Comune di Novara per la messa a punto del “Programma attuativo del Progetto di Continuità assistenziale per i pazienti SLA e le loro famiglie” che concluderà il suo iter organizzativo nel prossimo mese di febbraio.
 Per quanto riguarda l’impegno a sostenere la richiesta d’aiuto del gruppo di ricerca per dare la possibilità di proseguire le attività di tre specialisti dedicati neurologo, psicologo e genetista, la cui conferma era problematica per difficoltà economiche della Sanità, ci siamo impegnati nelle loro coperture.

Siamo quindi stati in grado di stanziare due contributi da Euro 10.000,00, uno per il “Centro Regionale Esperto SLA” coordinato dalla dott.ssa Letizia Mazzini per  lo psicologo per seguire i pazienti che entrano nella sperimentazione di trapianto delle staminali e i loro famigliari, il secondo per il  Dipartimento di Scienze della Salute “Laboratorio di Genetica” diretto dalla prof.ssa Sandra D’Alfonso per il ricercatore genetista, così come richiesti e previsti nel piano d’azione 2012.

Abbiamo quindi organizzato una serie di manifestazioni per poter finanziare le nostre attività.

•  10 febbraio 2012  Spettacolo teatrale “Due dozzine di rose scarlatte” nella sala-teatro del Comune di Maggiora (NO) messoci a disposizione dell’amministrazione comunale, grazie all’impegno del consigliere Mariano Malvicini.

•  24 febbraio 2012  Spettacolo di musica e danza “Il sole c’è per tutti” al Teatro Coccia di Novara promosso dalla segreteria del Centro Regionale Esperto SLA di Novara e con la collaborazione del Civico Istituto Musicale Brera, Scuola di Danza Viva e Scuola di Musica Dedalo con un centinaio di allievi dai 6 ai 24 anni.

•  Manifestazioni sportive organizzate da “CUSIO CUP” Lago d’Orta che sono state dedicate al sostegno della ricerca SLA. Abbiamo partecipato con una postazione per distribuire la nostra documentazione e, grazie a quanto messoci a disposizione dall’Azienda Ponti e dal Biscottificio Camporelli, abbiamo potuto integrare i premi con un presente di prodotti locali:

26 maggio 2012 – Pettenasco “Mini – Duathlon” (corsa – bici – corsa) riservato ai bambini/ragazzi
27 maggio 2012 – Pettenasco “2° Triathlon Medio del Lago d’Orta” individuale e staffetta
– 17 giugno 2012 – Orta “3° Grand Prix del Lido di Bagnera” gare di nuoto 1km, 3km, 5km

• Serate musicali organizzate da Umberto Vanacore, titolare dei “Bagni Villa Paolina” a Pietra Ligure che ha organizzato due serate musicali in spiaggia con artisti e gruppi e il cui ricavato è stato devoluto interamente alla nostra Associazione perché lo destini alla ricerca sulla SLA; abbiamo partecipato per presentare l’Associazione e distribuire il materiale divulgativo:

17 e 21 agosto 2012 – Si sono svolte le due serate musicali sulla spiaggia dei Bagni con la presenza di un           migliaio di persone

• 3 ottobre 2012 Accordo di collaborazione tra l’AGIL VOLLEY e URSLA Novara “Sinergia Sport / Ricerca” per sensibilizzare e coinvolgere in particolare i giovani e le loro famiglie.

• 30 novembre 2012 Concerto rock al Teatro Coccia di Novara “Il Grande Rock per aiutare a vincere la SLA”, che abbiamo potuto organizzare grazie al generoso sostegno del Prefetto di Novara dott. Francesco Paolo Castaldo che è riuscito a coinvolgere i musicisti della Beggar’s Farm e Jethro Tull Tribute Band.