Anno 2013

ANNO 2013

Relazione attività

È continuo l’impegno per sostenere la ricerca del Centro Esperto SLA dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara, volta a garantire la continuità delle attività degli specialisti a essa dedicati.
Abbiamo così rifinanziato il contributo di Euro 10.000,00 destinati allo psicologo per seguire i pazienti, che entrano nella sperimentazione di trapianto di cellule staminali, e i loro famigliari. L’obiettivo è stato raggiunto realizzando una serie di manifestazioni volte a raccogliere fondi e a sensibilizzare l’opinione pubblica al problema della SLA.

•  29 gennaio 2013 Conferenza stampa, presso la sala consiliare della direzione generale dell’A.O.U. Maggiore della Carità di Novara, per la presentazione dei due contributi da Euro 10.000,00 cadauno a favore della ricerca del Centro SLA – dott.ssa Letizia Mazzini – e del laboratorio di genetica dell’università “A. Avogadro” prof.ssa Sandra D’Alfonso.

•  24 maggio 2013 Spettacolo “Scrivere la vita”, promosso dall’Associazione “I ragazzi di Camelot” di Massini Visconti, al Teatro Coccia di Novara, dedicato all’URSLA Novara e all’ANGSA Novara (Associazione genitori soggetti autistici)

•  15 giugno 2013 Manifestazione sportiva “CUSIO CUP” sul Lago d’Orta, con incontri nelle scuole per illustrare la SLA effettuati dal neurologo del Centro SLA dott. Nicola Nasuelli

•  19 luglio 2013 Concerto rock al Castello Sforzesco di Galliate “Il grande rock per aiutare a vincere la SLA”, con i Beggar’s Farm, Jethro Tull, Procol Harum e Labyrinth, grazie al generoso sostegno e alla partecipazione del Prefetto di Novara dott. Francesco Paolo Castaldo.

• 5 ottobre 2013 Giornata del volontariato organizzata dalla Fondazione BPN per il territorio – festa in piazza per il volontariato – che ha visto coinvolte circa 85 associazioni in altrettanti stand allestiti in Piazza Duomo e cortile del Broletto a Novara. Il nostro stand, disposto in Piazza Duomo, disponeva di un PC che trasmetteva il video che illustra l’attività del Centro SLA e quello con la registrazione del concerto rock al Coccia del 30 novembre 2012; lo stand è stato sempre presidiato, dalle dieci alle diciotto, dai soci URSLA e dalle due borsiste per illustrare e chiarire agli interessati gli aspetti della SLA e lo stato attuale della ricerca.

•  11 ottobre 2013 Convegno, organizzato dal Centro Esperto SLA dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara, tenutosi nell’Auditorium del Banco Popolare di Novara, sulla continuità assistenziale per gli ammalati di SLA, dalla diagnosi sino alla fase terminale.

•  2 novembre 2013 Spettacolo musicale “WE ARE THE CHAMPIONS” organizzato dalla compagnia “LA GOCCIA” al Teatro Coccia di Novara, per sostenere le attività di ricerca sulla SLA.

•  21 novembre 2013 Manifestazione “musica e sport per la ricerca” organizzata al centro sportivo NOVARELLO con un aggiornamento sullo stato della sperimentazione, da parte dei ricercatori attualmente impegnati: prof. Angelo Vescovi, dott.ssa Letizia Mazzini, prof.ssa Sandra D’Alfonso e una cena musicale per la raccolta fondi destinati alla ricerca.

 Tutte queste manifestazioni, integrate dal lavoro sul territorio dei soci Sara Marangon nel Vicentino e Mariano Malvicini nel Borgomanerese oltre alle generose offerte che ci pervengono da ammalati e loro famigliari e da sostenitori che cominciano a conoscerci, hanno reso possibile il nostro impegno, diretto e indiretto, a sostegno dei progetti di ricerca.

 Nel corso dell’anno abbiamo partecipato, in collaborazione con il centro SLA, ai lavori per la messa a punto del Progetto di continuità assistenziale per i pazienti SLA, finanziato dal Ministero della Salute e dalla Regione Piemonte, con una serie d’incontri con ASL – Novara e Regione Piemonte a Torino.