Anno 2014

ANNO 2014

Relazione attività

Nel corso dell’anno abbiamo sviluppato una serie di azioni che ci hanno permesso di realizzare gli obiettivi a sostegno della ricerca sulla SLA, svolgere attività per aiutare malati di SLA e le loro famiglie e promuovere azioni di sensibilizzazione e conoscenza della malattia.
Abbiamo preseguito a rifinanziare, con un contributo di Euro 5.000,00, l’attività di ricerca sulla SLA seguita dalla dottoressa Letizia Mazzini, responsabile del Centro Regionale Esperto SLA dell’AOU Maggiore della Carità di Novara, per la proroga di una borsa di studio.

A sostegno delle necessità operative a vantaggio dei pazienti e loro famigliari ci siamo fatti carico dei costi, pari a Euro 5.465,60, relativi alla realizzazione del locale destinato agli operatori del Centro SLA presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara, inaugurato il 20 novembre 2014 e per migliorare l’accoglienza di quanti si rivolgono al CUP per le prenotazioni di esami e visite inaugurato il 31 ottobre 2014.

Abbiamo partecipato attivamente ai lavori per la messa a punto del programma attuativo “Progetto di continuità assistenziale per i pazienti con la SLA e altre malattie del motoneurone e le loro famiglie” per l’anno 2014 e l’assegnazione delle risorse con revisione dei livelli di stadiazione dal 1 gennaio 2015. Le riunioni tenutisi a Torino con gli assessori alla Sanità Saitta e politiche sociali Ferrari e con la Direzione Politiche Sociali della Regione Piemonte, nei mesi di febbraio, marzo, giugno, settembre e novembre, si sono concluse con l’assegnazione di risorse e revisione dei livelli di stadiazione per i pazienti con SLA come richiesto dalle Associazioni dei malati coinvolte nella progettualità a favore delle persone affette da SLA.

È continuato il nostro impegno relativo all’organizzazione di manifestazioni, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni degli ammalati e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca, che hanno coinvolto artisti, istituzioni, aziende e fondazioni bancarie.

  • 24 gennaio 2014 Concerto rock al Borsa di Novara “Aldo Ascolese & Beggar’s Farm – tributo a De André & P.F.M.” con la generosa partecipazione, tra i musicisti, del Prefetto di Novara dott. Francesco Paolo Castaldo, del suo vice dott. Marco Baldino e del nostro avv. Antonio Costa Barbè.
  • 1 marzo 2014 Partecipazione al convegno sul “welfare locale, politiche e attori che costruiscono il territorio”, organizzato da Provincia di Novara, Fondazione Comunità Novarese, Università del Piemonte Orientale “A. Avogadro” e C.S.V. – Novara, che si è tenuto nell’aula magna dell’Università.
  • 4 ottobre 2014 Partecipazione alla manifestazione pubblica in Piazza organizzata dalla Fondazione B.P.N. “Il bene moltiplica il bene” a cui siamo stati invitati a partecipare con altre cento Associazioni con l’allestimento di uno stand in Piazza Martiri della Libertà, che ci ha permesso di presentare l’URSLA e le sue attività.
  • 20 novembre 2014 Abbiamo provveduto ad installare presso il reparto SLA dell’O.M. di Novara una vetrata (vedi foto) in modo da ricavare una piccola saletta utilizzabile sia dalla psicologa che dall’Associazione.
  • 28 novembre 2014 Spettacolo musicale al Borsa di Novara “Rosario De Cola & Beggar’s Farm interpretano Battisti” con la generosa partecipazione del Prefetto di Novara dott. Francesco Paolo Castaldo e del nostro avv. Antonio Costa Barbè.
  • 21 dicembre 2014 Corsa di solidarietà nelle vie di Cerano (NO) su un percorso cittadino di 2,5 km da fare 3 volte “Noi corriamo… per vincere la SLA”, organizzato da un gruppo di appassionati, trascinati da Daniele Fusetto, sostenuta dal Comune di Cerano con il coinvolgimento della Pro Loco locale.

Il risultato di queste manifestazioni assieme al generoso contributo dei numerosi donatori (ammalati, loro familiari e fedeli sostenitori), il sostegno ricevuto dalle aziende novaresi: Ponti, Azzimonti, Drutto Walter e dalle Fondazioni: B.P.N. per il Territorio, Cariplo, De Agostini, ci ha permesso di poter attuare tutto quanto previsto a sostegno delle attività del Centro di Ricerca SLA per l’anno 2014 e garantirci l’avvio delle attività per il 2015.