Anno 2015

ANNO 2015

Relazione attività

Nel corso dell’anno abbiamo sviluppato una serie di azioni in linea con gli obiettivi previsti che ci hanno garantito: raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla SLA, con manifestazioni, incontri istituzionali per aiutare gli ammalati SLA e sostenere le loro famiglie e promuovere azioni di sensibilizzazione e conoscenza della malattia.

A sostegno dell’attività di ricerca sulla SLA, seguita dalla dottoressa Letizia Mazzini – responsabile del Centro Regionale Esperto SLA dell’AOU Maggiore della Carità di Novara, abbiamo contribuito a sostenere i costi relativi all’organizzazione del convegno scientifico internazionale “Update sul progresso della ricerca sul trapianto di cellule staminali nella SLA” tenutosi a Novara il 22 e 23 ottobre 2015.

È continuata la nostra partecipazione agli incontri con gli assessorati alla Sanità e Welfare della Regione Piemonte per definire l’assegnazione delle risorse destinate ai pazienti con SLA per l’anno 2015 e la verifica di attuazione del “progetto di continuità assistenziale per i pazienti con SLA”.

Nel corso dell’anno abbiamo organizzato manifestazioni per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla malattia e sui bisogni degli ammalati SLA e delle loro famiglie, raccogliere fondi da destinare alla ricerca sul trapianto di cellule staminali neurali fetali in pazienti con SLA fatta dalla dottoressa Letizia Mazzini:

  • 21 maggio 2015 Concerto al Palaterdoppio di Novara con Tullio De Piscopo che ha suonato con i ragazzi delle medie ad indirizzo musicale di Novara Borgomanero Arona Romagnano S. Oleggio.
  • 31 maggio 2015 Corsa non competitiva di Km. 12, effettuata in un percorso all’interno del Parco del Ticino per portare a conoscenza e sensibilizzare i partecipanti al problema della SLA.
  • 21 luglio 2015 Partenza da Milano dell’evento ” The Gira aiuta la SLA ” inserita nell’Organizzazione della rete del dono.  Raid Milano Catania in ape calessino, con tre equipaggi, chiamati gruppo manager, modelli e Io donna,  che durante le tappe della loro fantastica avventura, hanno effettuato una raccolta fondi a favore del progetto URSLA.
  • 27 settembre 2015 Maratona al Lago di Varese con protagonista Cristina, grande donna ammalata di SLA, che sulla carrozzina spinta da famigliari ed amici ha effettuato i 42 Km della gara con lo scopo di portare le problematiche della malattia alla conoscenza dell’opinione pubblica, con grande volontà e determinazione. A Chicchi un GRAZIE da tutta la famiglia URSLA.
  • 03 ottobre 2015 Giornata del volontariato ” Il bene moltiplica il bene “, in Piazza Puccini a Novara, organizzato dal Banco Popolare di Novara, con tutte le Associazioni di Volontariato del Novarese per parlare di tematiche relative ai pazienti affetti da SLA. 
  • 22 al 24 ottobre 2015 Workshop internazionale  a Novara con la partecipazione di esperti Americani, Spagnoli ed Italiani, che hanno discusso sull’esito della prima fase di sperimentazione con cellule staminali e conclusosi da poco. URSLA ha contribuito in modo consistente nell’organizzazione dell’evento, sia come finanziamento che come supporto logistico.

 

  • 07 al 15 novembre 2015 “Settimana della SLA”. Nove giorni di sensibilizzazione imperniata con l’allestimento della  mostra fotografica “Muoviamoci” con immagini commentate da doppiatori, e risultate molto coinvolgenti,  e tre serate  effettuate al Circolo dei lettori presso il complesso del Broletto, con la presentazione della mostra, una serata denominata “Note per la SLA” e quella conclusiva con la partecipazione della Dott.ssa Letizia Mazzini che ha relazionato sull’esito del workshop del mese di ottobre.