Anno 2016

Anno 2016

Relazione attività 2016

A sostegno dell’attività di ricerca della Dott.ssa Mazzini, responsabile del Centro Regionale Esperto SLA dell’A.O.U. Maggiore della Carità di Novara, abbiamo definito una convenzione triennale con l’Azienda Ospedaliera per attività di segreteria con nostro volontari a disposizione della Dott.ssa Letizia Mazzini.

Nel coeso dell’anno à continuata :

la nostra partecipazione agli incontri con gli Assessorati alla Sanità e Welfare della Regione Piemonte per l’aggiornamento dei criteri di assegnazione delle risorse ai pazienti SLA per l’anno 2016 e per la garanzia di un’assistenza domiciliare per loro e le rispettive famiglie.

si è confermata l’adesione alla proposta “ Rete dl Dono “ anche per il 2016 che ha raccolto fondi destinati alla nostra associazione per la ricerca.

è proseguita la mostra “ Muoviamoci insieme per sostenere la ricerca sulla SLA “ curata da Roberto Besana che l’ha resa itinerante portandola nel mese di aprile a La Spezia, maggio a Vigevano ed in agosto in Trentino con una raccolta fondi destinati all’Associazione, oltre a promuovere conoscenze e bisogni degli ammalati di SLA.

Le manifestazioni organizzate nel corso dell’anno sono state :

  • 30 aprile 2016 Convegno con la Dott.ssa Mazzini “ Sclerosi laterale amiotrofica e progresso della ricerca “ al Museo Civico “ Amedeo Lia “ di La Spezia che ha coinvolto l’ordine dei medici di La Spezia, i responsabili dell’Unità di Malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Sant’Andrea di La Spezia ed i medici di famiglia del territorio.
  • 30 maggio 2016 Si è tenuta nella sala consiliare dell’AOU Maggiore della Carità di Novara la conferenza stampa di presentazione del progetto di ricerca “ The effects of RNS60 on ALS biomarkers “ elaborato dalla Dott.ssa Letizia Mazzini in collaborazione con l’Istituto farmacologico italiano “Mario Negri “ di Milano in cui assieme all’Associazione di volontariato “ GET OUT “ Onlus di Benevento ci siamo impegnatia raccogliere fondi per sostenerlo.
  • 25 giugno 2016 Serata musicale “ Note per la SLA “ al Piccolo Coccia di Novara con il gruppo “Sympathy” di Dario Artuso e la partecipazione del Prefetto di Novara.
  • 2 settembre 2016 “ Viaggio nel fantastico mondo della chitarra elettrica “ a Villa Nigra di Miasino con Marcello Chiaraluce, Tolo Morton e Gigi Cifarelli, tre chitarristi uniti per una serata ricca d’influenze musicali con Franco Castaldo alla batteria e percussioni.
  • 24 settembre 2016 Partecipazione alla manifestazione organizzata dalla Fondazione BPN “ Il bene moltiplica il bene “ con l’allestimento di uno stand in Largo Puccini a Novara che ha permesso di presentare la nostra attività sul territorio.
  • 14 ottobre 2016 Convegno “ La sclerosi laterale amiotrofica, problematiche cliniche e riabilitative “ nell’aula magna Università del Piemonte Orientale di Novara organizzato per stimolare una nuova ed aggiornata presa in carico dei pazienti di SLA, con un nostro intervento sul ruolo delle Associazioni.
  • 17 e 24 ottobre 2016 Partecipazione con la nostra volontaria Paola Odoli alle due giornate del “corso di formazione sull’igiene e la sicurezza nei luoghi di lavoro” organizzata dal CST – Novara per dare a quanti operano nel volontariato informazioni e formazione adeguata a garanzia della propria attività.
  • 19 dicembre 2016 Convenzione alternanza scuola-lavoro tra Istituto Tecnologico Fauser, Associazione Giovani Diabetici, URSLA Novara e Associazione di volontariato Tutela Diritti del Malato per realizzare un progetto informatico dedicato alle esigenze operative di un’Associazione di Volontariato. La convenzione è stata resa possibile da un protocollo d’intesa fra il Centro Servizi per il Territorio, Ordine dei Dottori Commercialisti e IstitutoTecnico Fauser per la realizzazione del progetto “ Adotta un’Associazione “.

 

Il risultato di queste manifestazioni assieme al generoso contributo dei donatori : ammalati, loro familiari e sostenitori abituali e fedeli, delle Aziende novaresi Ponti, Azzimonti, Fratelli Pettinaroli, Fratelli Frattini, delle Fondazioni BNP per il territorio, DeAgostini, e delle Amministrazioni Comunali nel metterci a disposizioni le strutture, ci hanno consentito di sostenere l’avvio del progetto RNS60, di contribuire a borse di studio ed attrezzare la Segreteria dedicata alla Sperimentazione del Centro SLA.