Anno 2017

ANNO 2017

Programma delle iniziative previste

Il 30 maggio 2016 in conferenza stampa tenutasi nella sala consigliare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara la Dr.ssa Letizia Mazzini, responsabile del “Centro Regionale Esperto SLA” ha presentato il progetto di ricerca “The effects of RNS60 on ALS biomarkers” finalizzata alla ricerca di nuove molecole che possano contrastare la reazione infiammatoria che rappresenta un meccanismo patogenetico molto importante della SLA.

L’RNS60 è una nuova biomolecola brevettata da REVALESIO CORPORATION di Tacoma-Washington già oggetto di numerosi trials clinici in altre patologie neurodegenerative ma non è mai stata testata sulla SLA.
L’azienda statunitense ha proposto alla Dr.ssa Letizia Mazzini di avviare il primo studio nella SLA in Italia, mettendo a disposizione il farmaco. La Dr.ssa Mazzini ha elaborato un protocollo di studio per l’utilizzo sperimentale della biomolecola nei malati SLA che è stata condivisa anche da uno dei gruppi americani più importanti nella ricerca clinica sulla SLA che si trova all’Università di Harvard.

La nostra associazione assieme all’Associazione GET OUT-Onlus di Benevento, si sono impegnate a ricercare contributi e donazioni per sostenere il progetto che nel mese di Gennaio 2017, ha ottenuto tutte le autorizzazioni dei vari organismi di vigilanza così da potere iniziare la sperimentazione.

Da parte nostra abbiamo presentato il progetto a: Fondazione BPN per il territorio, Fondazione Comunità Novarese con l’apertura come URSLA-Novara di un Fondo per la raccolta donazioni destinate al Progettom con la Fondazione CRT per possibili partecipazioni ai loro bandi specifici previsti per il 2017.

Dati gli impegni assunti che rappresentano per noi un salto di ruolo da quello di accompagnamento di sostegno della ricerca del Centro SLA Regionale di Novara a quello di provvedere al sostegno di Progetti di Ricerca, abbiamo sviluppato le seguenti attività:

  • Prolungato per il 2017 la collaborazione della Rete del Dono che ha già fatto partire un progetto a noi dedicato che prevede un traguardo di raccolta di euro 5.000,00
  • 10 giugno al Castello di Novara evento musicale in memoria di Pino Daniele con la partecipazione del fratello e della band di Dario Artuso