CHI SIAMO



L’Associazione U.R.S.L.A. ( Uniti per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ) si è costituita il 7 dicembre 2011 con finalità, nell’area di intervento socio sanitario, di promuovere e sostenere iniziative di ricerca, di studio e di attività clinica volte a determinare le cause a rendere più efficaci le cure per sconfiggere la SLA con la collaborazione anche del “Centro Regionale Esperto SLA” dell’AOU Maggiore della Carità di Novara.

A tal fine è impegnata:

a promuovere azioni di sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e dell’opinione pubblica per diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA
a svolgere attività di aiuto e supporto alle famiglie dei malati di SLA
a promuovere e sostenere la realizzazione di studi, ricerche e convegni sulla malattia e ad istituire borse di studio connesse alle problematiche SLA

L’Associazione è iscritta alla Sezione Provinciale del Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato, ed ai sensi dell’art. 10, comma 8, del D.lgs. 460/97 è considerata O.N.L.U.S. di diritto.

La SLA è una malattia neurodegenerativa che porta a paralisi progressiva della muscolatura volontaria, con un decorso in genere fatale entro un breve periodo di tempo per paralisi respiratoria. La causa è ignota e non esiste al momento una terapia efficace. La concreta e reale presa in carico dei pazienti e dei loro familiari, è condizione imprescindibile per poter garantire loro una qualità di vita accettabile in tutte e le fasi della malattia.

Il trattamento dei pazienti affetti da SLA è particolarmente complesso perché comporta la gestione delle complicanze che riguardano diversi ambiti medici (problematiche respiratorie, nutrizionali, progressiva disabilità motoria e perdita di comunicazione verbale) oltre a problemi psicologici nell’affrontare la malattia e nell’accettazione della diagnosi. È indispensabile per questi pazienti l’approccio multidisciplinare da parte di specialisti con esperienza nell’ambito della patologia di un’assistenza di tipo palliativo.